Comentarios de la vida

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miércoles, 9 de agosto de 2017

ENTREVISTA CON EL DR. FRANCISCO CARMONA

30 Marzo, 2016

Durante el mes de marzo se celebra la semana internacional de la lucha contra la endometriosis.
Coincidiendo con la semana internacional de la lucha contra  la endometriosis, desde El titular hemos considerado que era el momento oportuno para hacerle una entrevista a una de las personas más entendidas en esta materia a nivel mundial, nos referimos al Doctor Francisco Carmona Herrera, jefe de ginecología del Hospital Clínico de Barcelona, centro de referencia en España sobre el tema que hoy nos ocupa. La endometriosis  es una patología ginecológica que afecta a un gran número de mujeres, pero aun así, sigue siendo muy desconocida para una gran mayoría.

Se calcula que entre el 25 y el 50% de las mujeres infértiles sufren endometriosis
La endometriosis es una de las enfermedades ginecológicas más frecuentes que existe, afecta sólo a mujeres en edad fértil y sucede cuando el tejido endometrial crece fuera del útero, por lo que, puede causar fuertes dolores o incluso infertilidad. Sin embargo, en algunas ocasiones esta enfermedad es asintomática, por lo que algunas mujeres pueden padecerla sin saberlo.

La endometriosis afecta a más de un millón y medio de mujeres en nuestro país.
Hoy en día, no existe una remedio para dicha enfermedad, pero sí que hay diferentes tratamientos para minimizar su impacto, ya sean analgésicos, hormonales o incluso de cirugía, que mejoran la calidad de vida de sus pacientes.
¿Por qué cree que la endometriosis es una enfermedad tan desconocida, a pesar de que afecta a tantas mujeres en España?
Es una enfermedad de género en la que hay dos tipos de síntomas: el primero la infertilidad, hay a muchas mujeres que les cuesta quedarse embarazadas, y en segundo lugar, el dolor menstrual durante el ciclo. Además las mujeres de hoy en día, quizás ahora soy políticamente incorrecto, pero tienen que ser igual que los hombres y no pueden permitirse faltar al trabajo aunque sus dolores menstruales sean intensos, y, el ritmo de hoy en día les obliga a que seguir con su vida diari, a pesar de su padecimiento.
Es una enfermedad que, a pesar de ser muy frecuente es poco conocida.  Muchos médicos de cabecera e incluso ginecólogos no se atreven a diagnosticarla si no están totalmente seguros. A lo largo de mis años de profesión he conocido a  muchas pacientes que no les habían sabido diagnosticar el problema y psicológicamente han llegado a mi consulta muy afectadas al no encontrar respuesta.
Los síntomas afectan a una esfera  femenina y las mujeres han aceptado que paren con dolor y que tienen el periodo doloroso, lo aceptan como algo normal aunque no lo es. La endometriosis tiene otro problema y es que tiene un cierto componente familiar, hay una base genética que no es una herencia clásica, sino que son varios genes que interaccionan. Hay familias con varias generaciones de mujeres que padecen endometriosis, la gran mayoría ni tan siquiera ha sido diagnosticada, y, entonces lo que a ti te pasa, le pasa a tu madre y cuando se lo comentas te dice que es normal porque a ella también le pasaba. A partir de ese momento lo vives como algo normal y realmente no lo es, ni lógico ni normal. Por otro lado, aproximadamente el 15% de mujeres con endometriosis tienen formas graves y cuando un ginecólogo opera, al no tener la formación adecuada para estos casos, deja a esa mujer peor de como estaba, con lo cual es un pez que se muerde la cola.
A los síntomas no les damos la importancia que tienen porque social y culturalmente aceptamos que esos dolores son naturales. Se ve como algo normal que  las mujeres tengan intensos dolores menstruales   y  deban aguantarlos sin quejarse. Desde los ginecólogos hasta la medicina no se le ha dado la importancia adecuada a los síntomas, si una mujer te explica que tiene mucho dolor es que lo tiene y no se les hace el caso que necesita, y por último, cuando les hacemos el caso que necesitan,  no les podemos ofrecer el mejor servicio.
¿Cuáles son las medidas más urgentes que deberían tomar las autoridades sanitarias respecto al problema?
Primero aumentar la concienciación y el propio conocimiento de la enfermedad. Hay que hacer una campaña que ya hemos intentado hacer en otras ocasiones con el ministerio, basándonos en una campaña de difusión entre la población informando sobre la existencia de esta enfermedad  y sus síntomas. Es decir, igual que se está haciendo y me parece muy importante la campaña en contra de la violencia de género, se podría elaborar una campaña del tick de “no es normal”,  algo así como: “si la regla te hace tanto daño, no es normal” o “si no te puedes quedar embarazada y te cuesta, tampoco es normal”. Lo primero es concienciar a la sociedad y a los hombres. Porque al final, no es sólo un problema de la mujer.
Carmona nos pone un ejemplo “Si yo soy tu jefe y tú me dices que no has venido a trabajar porque tienes la regla pensaré, vaya morro!, pero no solo el jefe, los compañeros y todos. Por eso, debemos  concienciar a la población de que hay una enfermedad que existe y que puede ser muy invalidante para quienes la sufren y esto hay que tenerlo en cuenta. También abogo por la concienciación de los profesionales, que sepan que esto existe, que requiere unos cuidados especiales, y, que hay muchas de estas pacientes que requieren ser tratadas en centros muy específicos. Y mientras todo esto no se haga iremos cojos.
Hoy en día, ya empieza a haber cierta concienciación, pero los pacientes no consiguen que desde sus centros los deriven a un hospital especializado, en España actualmente contamos solo con 5 o 6 centros de este tipo. Hay ciudades que no tienen un hospital preparado para tratar a estas mujeres y eso es un problema que no solo afecta a la esfera puramente física en el dolor, la reproductiva, la psicológica, sino que, también les afecta en la esfera sexual, es decir, la relaciones sexuales son dolorosas siendo en ocasiones imposible mantener relaciones sexuales. Si esto te ocurre con 80 años da igual, pero con 25 es un problema y lo mejor es afrontar la enfermedad.
Entonces, en este aspecto referente al número de unidades de investigación en España ¿En qué punto estamos ahora mismo?
Estamos creciendo pero estamos muy lejos de lo que deberíamos estar. No hay un cálculo hecho a nivel nacional de cuál sería el número exacto, pero por mis conocimientos y experiencia deberíamos tener al menos uno por cada millón y medio o dos millones de mujeres, lo cual deberían ser tres o cuatro, depende de cómo los dotes al fin y al cabo. Es un cálculo muy aproximado sin datos exactos. Eso se tendría que regular para poder distribuir bien a los pacientes, es lo que te comentaba antes, estamos hablando de un millón o millón y medio de pacientes, no todas tienen la forma grave, sólo entre el 15 y el 20%, así que estamos hablando de 200.000 mujeres en edad fértil. Imagínate lo que representa para ellas y para la sociedad. No pueden trabajar ni tener hijos y son gastos y más gastos, eso afecta mucho en su día a día.
¿Sería necesario entonces un centro de investigación a nivel común?
Es fundamental para una buena gestión crear una ciber red que coordine a todos los centros de investigación, y que a su vez, también podría englobar más enfermedades ginecológicas, con lo que mejoraríamos y modernizaríamos el sistema, de hecho, este sistema ya se está utilizando en la actualidad con otras enfermedades como las de corazón, oncológicas o del hígado, la pregunta que yo haría al responsable de turno, ¿a qué estamos esperando para hacerlo con esta dolencia?
El 12 de marzo se celebra la Endomarch en Barcelona, usted está muy implicado en este tema. ¿En qué consiste este proyecto?
Bueno, después de la Segunda Guerra Mundial se hizo una marcha en Estados Unidos en la cual todo el mundo que iba daba una moneda de 10 centavos, y con toda la gente que se reunió se recaudó muchísimo dinero. Entonces esto se puso muy de moda, marchas para reivindicar cosas. Aquí hace unos años un grupo de ginecólogos de Estados Unidos con mucho ímpetu y carisma impulsaron llevar a cabo una marcha mundial para la endometriosis, ellos la hacen en Washington pero hay sucursales en todos los países y ciudades.
Aquí en España ya hace unos años que se está haciendo y aunque es una cosa que lideran los pacientes, los médicos que colaboramos sugerimos que no se hiciera una en cada ciudad, sino que se hiciera una central en todo el país. Se ha hecho dos años en Madrid y este año por primera vez en Barcelona. Se celebra el 12 de marzo, una marcha que empieza a las 10:30 de la mañana en la Plaza de la Merçè, irá por el casco antiguo de la ciudad hasta la Plaza de la Catedral, y, allí en el Colegio de Arquitectos se hará un acto central donde hablarán médicos que nos dedicamos a este tema y también tomarán la palabra pacientes. La finalidad de esto es concienciar y hacer difusión del tema.
Se estima que el diagnóstico de la endometriosis tarda en detectarse entre seis y  ocho años. ¿Puede ser que la falta de recursos y de ayudas sea uno de los motivos por los que hay este retraso?
Si, pero yo creo que hay varios factores. Motivos de la paciente restándole importancia al dolor por el motivo que sea y motivos médicos en los que el médico no te declina al ginecólogo o te da un tratamiento que no es el adecuado. No creo que sea un problema sólo de falta de recursos, al fin y al cabo no hacen falta tantos, es más de concienciación. Si tú vienes y valoras tu dolor en un ocho, pues es mucho dolor, es inaguantable. Entonces hay que investigar qué está pasando, a veces solo escuchando a la paciente ya se puede sospechar de esta enfermedad y de ahí, o se refiere al ginecólogo o le pones en marcha las exploraciones que hacen falta.
No hacen falta grandes recursos porque al final son ecografías o una resonancia, pero necesitas y, aquí sí que viene la falta de recursos, centros especializados en este diagnóstico, recursos para poder atender a todo el mundo, centros en cada comunidad autónoma y que sea fácil acceder para la paciente. Y para esto sí que faltan recursos, personalmente creo que lo que primero hace falta es concienciación de médicos y de pacientes en general sobre que esta enfermedad existe y puede ser muy limitante. Al final hacen falta recursos económicos pero más necesaria es la ayuda de concienciación.
Cambiando de tema, últimamente hemos oído hablar mucho de los beneficios de la cirugía mínimamente invasiva. ¿En qué beneficia a los pacientes?
Uno de los ejemplos es la endometriosis. Hace unos años operábamos abriendo la barriga, yo recuerdo cuando era residente que había una máxima que decía “grandes cirujanos, grandes incisiones”. Esto básicamente es muy malo para el paciente. Cuanto menos agresiva sea la incisión corporal menos trastornos ocasionas, habrá menos problemas y se recuperará con más facilidad.
Cada día se está avanzando más en la endometriosis y  tenemos comprobadísimo que la tasa de curación es la misma o mejor cuando haces una cirugía mínimamente invasiva. Son cirugías en las que intentas hacer incisiones pequeñas y las menos posibles.
Yo  fuí el primero en España que hizo una laparoscopia de puerto único, quiere decir que  en un solo agujero en el ombligo, metes por ahí los utensilios para trabajar y consigues hacer la histerectomía igual de bien que si fuera una laparoscopia estándar o una cirugía abierta. En esto estamos avanzando mucho, de hecho, a mi hay algunos residentes del hospital que se me quejan de que acaban y no han visto hacer una histerectomía abriendo la barriga. Para ellos quizás es una pérdida pero para los pacientes es un avance.
¿Podríamos decir que esto es la cirugía del futuro?
Pienso que tendríamos que decir que esto es el presente, o tiene que serlo. En el futuro vamos de cara a incisiones más pequeñas. Ahora estamos probando materiales nuevos, por ejemplo, colocar la pinza directamente a través de la piel.
¿Cómo lo hacemos ? En un agujero mínimo introducimos un tubo hueco, y a través de ahí metemos la pinza.
Pues ahora estamos haciendo pinzas que simplemente se colocan a través de la piel, por tanto, es una pinza muy fina y no haces ni incisión. Esto es muy importante y la recuperación muy rápida.
Hablando del futuro, quizás será la NOTES (Natural Orifice Tras Enfoscopic Surgery). Esto quiere decir que tu harás cirugía a a través de la vagina, del recto o de la boca, sin incisión ninguna. Entrarás por uno de esos agujeros y llegarás a la cavidad abdominal. Podremos poner, de hecho ya se ha realizado, una cámara dentro de la barriga y dirigir desde fuera con un joystick, viendo así lo que hay. Existen una serie de cosas que irán avanzando a medida que lo haga la ingeniería y la robótica. Ahora tenemos lo que llamamos un robot quirúrgico, que no es un robot sino un telemanipulador. Es decir, yo tengo dos joysticks y desde ellos muevo las pinzas. Es mucho mas preciso y permite la visión en 3D. La robótica ayudará incluso a que se pueda programar la cirugía.
Ya estamos probando la realidad virtual aplicada a la cirugía. Tu puedes tener una imagen del TAC o de la resonancia del paciente con un tumor, y sobreponerlo en estas técnicas de realidad virtual aumentada. Sobreponerlo a lo que tú estás viendo en la pantalla del laparoscopio, con lo cual tú ves donde está el tumor.
También estamos haciendo técnicas de inmunoflorescencia para ver cosas que no vemos a simple vista. Tenemos cámaras de florescencia, y de eso ya disponemos en el hospital, que permiten que el tumor o los ganglios afectados seas fluorescentes y tú los veas apagando un poco la luz. Hay mucha novedad. A mi ahora me cuesta pensar en que cirugías no hacemos por laparoscopia, aunque hay algunas. Hemos avanzado mucho y solo estamos al principio del camino.
Yo tengo compañeros que me dicen: no se como lo podéis hacer. Yo lo que no se es como lo hacía antes. Me imagino abriendo una barriga y claro, vas cumpliendo años y las capacidades físicas, por ejemplo, la visión disminuye mucho. Yo ahora si no veo da igual, doy un poco más de zoom y lo veo perfecto, antes no tenía la facilidad de ver con la precisión que veo ahora. Antes era impensable pero no quiero pensar lo que pasaban esas mujeres. Ahora podemos hacer cosas que antes no hacíamos, y las que hacíamos, hacerlas mejor con menos agresión para la paciente, que al fin y al cabo es para quien trabajamos. Eso es lo importante, hacer todo lo que sea beneficioso. Y esto debe llegar a todo el mundo, es decir, que no hayan componentes económicos o sociales que sirvan de barrera.
España ha avanzado mucho en los últimos 20 años con la aplicación de estas técnicas nuevas, pero aún hay sitios que no se están aplicando, aún hay sitios que te dicen, esto será mejor abrir. La semana pasada una paciente en la consulta me decía que le habían dicho que tenía un mioma y que sería mejor abriendo, le contesté: si me preguntas a mi, yo te lo haré cerrado porque lo veo mucho mejor y me permite ser mucho más preciso y con menos riesgo de hemorragia.
Aún no se está haciendo en todos los casos  y considero, como profesional,  que es muy importante que esta técnica se convierta en lo estándar.
Muchas mujeres jóvenes y maduras pueden ignorar que padecen endometriosis a lo largo de su vida.

Andres

jueves, 6 de abril de 2017

LA ENDOMETRIOSIS QUIERE DEJAR DE SER UNA CONDENA SILENCIOSA

En torno al 10% de las mujeres la sufren, pero pueden tardar años en ser diagnosticadas y recibir tratamiento. Mientras, miles de mujeres soportan en silencio dolores incapacitantes que trastocan su vida
«Nos sentimos incomprendidas, solas, es lo que pasa cuando llevas ocho años en un calvario de médicos que no hacen más que decirte que no tienes nada... Las madres te dicen que es cosa de mujeres, que ya se pasará... Mientras, ves cómo tu calidad de vida se deteriora, no planeas ni viajes, ni salidas, siempre temiendo un pico de dolor... Y en el trabajo la gente lo oculta por vergüenza, por miedo, por tabú, porque es un dolor relacionado con la regla, con las relaciones sexuales...».
Quien así habla es Cristina Gurruchaga, presidenta de la Asociación de Mujeres con Endometriosis en Catalunya, ENDOCAT. Y es que, aunque se calcula que la sufren entre el 10 y el 15%, la endometriosis sigue siendo una gran desconocida.
A grandes rasgos se puede decir que es una dolencia benigna, que se inicia cuando el tejido endometrial –encargado de revestir el útero– comienza a crecer fuera de este órgano y se expande por la región pélvica, los ovarios, las trompas de Falopio u otros órganos abdominales próximos como los intestinos, la vejiga o el recto, el nervio ciático, el hígado... En algún caso extremo ha llegado a encontrarse en pulmones o el corazón. El crecimiento y sangrado del endometrio fuera de su ‘lugar natural’ provoca adherencias, quistes y cicatrices. La principal consecuencia, que no la única, es el dolor, dolor intenso e incapacitante coincidiendo con la menstruación, pero también infertilidad, que afecta a entre el 30% y el 40% de las mujeres que la padecen.
 Escuchar a las pacientes
Pero si es una enfermedad relativamente frecuente, ¿por qué se tarda tanto en el diagnóstico? El doctor Francisco Carmona, jefe del Servicio de Ginecología del Hospital Clínc de Barcelona y un referente en el tratamiento de la endometriosis, considera que tiene que ver, sobre todo, con escuchar atentamente a la paciente. Dice que sufrir dolor intenso con la regla o en las relaciones sexuales no es normal, no deben creerlo las mujeres, no se lo debe hacer creer su familia y tampoco deben pasarlo por alto los médicos, insiste el especialista.
«Tenemos que luchar contra una visión cultural que normaliza un problema severo... Muchas veces creo que no se le presta atención porque afecta a las mujeres y no a los hombres», reconoce Carmona.
Explica el especialista que si bien es cierto que hay algunos síntomas que se pueden confundir, hay otros muy característicos de la enfermedad. En general, apunta, hay que ir al médico cuando se tiene dolor menstrual severo. El mismo también puede estar acompañado de fatiga, problemas digestivos y urinarios, siempre coincidiendo con la regla.
El diagnóstico, explica, no es especialmente complicado, basta con un buen interrogatorio a la paciente y realizar una ecografía específica dirigida a buscar endometriosis. Pocas veces hacen falta otras pruebas complementarias como una resonancia magnética.
A partir de allí, el tratamiento para controlar los síntomas depende de la paciente pero suele ser el hormonal para inducir un estado de pseudoembarazo o inducir una menopausia adelantada. De todas formas, explica, hay diferentes investigaciones en marcha.
En todo caso, apunta Carmona, recientemente hay un cambio conceptual y cada vez se trata de retrasar al máximo la cirugía. En el caso de las mujeres que quieren quedarse embarazadas, se trata de acercar la operación al momento en que buscan ser madres.
Ser tomadas en serio
Otra de las reivindicaciones de ENDOCAT, explica Gurruchaga, es contar con suficientes unidades con médicos expertos. El doctor Carmona apunta, de hecho, que en Catalunya se está trabajando la manera de conseguir que haya unidades especializadas trabajando en red en el territorio.
Finalmente Gurruchaga insiste a las mujeres que padecen los síntomas: no deben conformarse, «tienen que saber que somos muchísimas, porque hay mucha incomprensión social y familiar y una gran afectación psicológica», recuerda.
Justo con la idea de dar visibilidad al problema, la asociación, que se creó en 2014, ha contactado con distintos partidos políticos para exponer el problema y ha organizado distintos actos públicos. El próximo será una marcha por Barcelona justo esta tarde con el lema ‘Ayúdanos a poner fin al silencio. Invitan a quienes quieran acudir a ponerse camisetas amarillas y participar en le Flashmob que están organizando. Más información en la web de la asociación: http://www.endometriosiscatalunya.com
Eva tiene ‘malas reglas’ desde los 13 años, pero en los últimos años ha tenido «dolores terribles, es como si la regla se apoderara de tu cuerpo. Un dolor que no para ni sentada, ni acostada, ni de pie. Te quieres morir. Yo tengo dolores de parto al menos un día al mes», cuenta. Es casi imposible seguir su relato de visitas médicas, por la sanidad pública y por la privada, las peripecias que tuvo que seguir para que, por fin, la derivaran a una unidad especializada, la del Hospital La Paz de Madrid, donde está esperando unas pruebas. «Me encontré ginecólogos que me trataron muy mal y no me escuchaban. Al final te pones a buscar en internet para encontrar las respuestas que ellos no te dan».
Cuando la diagnosticaron la comenzaron a tratar con anticonceptivos, uno de los tratamientos más empleados, pero, en su caso, su cuerpo no tolera las hormonas y le causan vómitos y taquicardia.
Visto todo el calvario le pareció que había que hacer algo y se le ocurrió lanzar una petición en Change.org reclamando un Plan Nacional contra la endometriosis dirigida al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al Parlamento Europeo. Sabía que muchas mujeres sufrían como ella, pero lo que no imaginó es que tuviera tal repercusión. Ya más de 185.000 personas han firmado su petición. Dice que falta crear un registro de casos, que se apoye la investigación y, sobre todo, que las pacientes tengan acceso a médicos expertos.
Pero si algo le ha sorprendido son todas las mujeres que se ponen en contacto con ella. El mensaje siempre es el mismo, «que no se rindan, que sigan buscando» entre la indiferencia y la burocracia, un médico que las atienda.
 Relacionan la enfermedad con sustancias ambientales
Aunque las causas de la enfermedad no están claras, en abril de 2015 un estudio del Hospital Clínic de Barcelona, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universitat de Barcelona (UB) demostró la relación entra las dioxinas (sustancias cancerígenas que se liberan al medio ambiente desde centrales térmicas o cementeras) y la endometriosis a través del estudio de 70 mujeres en edad fértil, que estaban en un estadio profundo de la enfermedad. Estas pacientes tenían altos niveles de estas sustancias en sus reservas de grasa.
 De Marilyn Monroe a Hillary Clinton también la han sufrido
La lista de mujeres famosas con la enfermedad es larga. La página InfoEndometriosis destaca, por ejemplo, a Marilyn Monroe, quien sufría intensos dolores y se sometió a varias cirugías.
La lista sigue con mujeres tan conocidas como la cantante Cyndi Lauper, que se ha tenido que someter a varias cirugías, o la cantante Dolly Parton, que tuvo que someterse a una histerectomía parcial cuando tenía 36 años.
También han hecho públicos sus casos la ex tenista profesional Mary Joe Fernández, quien ha declarado que los síntomas y el tratamiento de la enfermedad le impidieron seguir adelante con su carrera deportiva.

En la lista también se encuentra la política Hillary Clinton y actrices como Whoopi Goldberg o Susan Sarandon . Esta última reconoció que «Hasta mujeres médicos me han dicho que me estaba inventando mi problema”. Más recientemente ha hablado de su enfermedad la actriz y guionista Lena Dunham.
Andres

miércoles, 22 de marzo de 2017

ENDOMETRIOSIS EL ENTORNO SOCIAL DE LA AFECTADA - Por: Laura Fernández Torrisi

Este articulo se publico el 29 de Octubre del 2012.


Aprovecho este espacio para compartir con ustedes mi ponencia del día domingo 28 de octubre de 2012, en el Segundo Congreso Internacional de Endometriosis, en México DF.


El tema del entorno social tiene una vital importancia, ya que vivimos en una familia y una sociedad que veces apoya, comprende, “abraza” y a veces no nos nutre, no entiende, no acepta condiciones diferentes a las que consideran “normales”, muchas veces por cuestiones culturales, falta de información o miedo.

A partir de preguntar a varias afectadas de Endo, cómo se sienten en su entorno social, con la gente que conviven, familia, amigos, pareja, trabajo; complemento con estas respuestas la información siguiente.
GRACIAS a todas y cada una de las Endo Guerreras que forman parte de mi entorno y de mi vida.

Empezamos definiendo qué es la SALUD:
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud como:
“Un estado de Bienestar completo Físico, Mental y Social y no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia".
Se subraya la naturaleza Biopsicosocial de la salud y pone de manifiesto que la salud es más que la ausencia de enfermedad.

Es una forma de estar y de ser en el mundo, un estado físico, emocional y espiritual.

La salud es una aplicación más dentro de la psicología.

·         Se nutre de cualquier aspecto de la psicología que sea de interés para el área de la salud.
·         Estudia el comportamiento y su significado en la persona sana o enferma.
·         Parte desde la salud positiva; de la promoción y comportamientos de salud y de las             conductas o control de riesgo.
·         Se ocupa del comportamiento normal de la persona en el proceso de salud.
·       La psicología de la salud también se ocupa del comportamiento de los profesionales de la salud.

¿Por qué es importante hablar del entorno social?
Porque como se mencionó somos parte de un entorno social. Nuestras figuras significativas, nuestros padres o los encargados de nuestro cuidado cuando somos niñas, van emitiendo opiniones, adjetivos hacia nuestra persona, por ejemplo: “eres una niña muy buena”; “eres linda”; “eres egoísta”; “eres fea”; etc., etc… Estas percepciones de los otros van formando nuestro auto concepto, ¿qué es esto? Es la historia que nos contamos a nosotras mismas. Nos vamos creyendo que lo que los demás dicen es cierto. Luego, vamos por la vida contándonos que somos como nos hicieron creer que somos. Y también así aprendemos los juicios de valor, qué es bueno, qué es malo, que está bien, qué está mal, que debo hacer y qué no debo hacer… entre otras cosas.
En un proceso terapéutico podemos aprender a separar estas cosas, a ver qué es mío y qué es de otros, dejar de lado los “deberías” y hacer lo que deseo y necesito (aunque no esté bien para otros). A respetar y respetarme.
Con esta enfermedad, por la complejidad y variedad de sus síntomas, generalmente sentimos:

·         Incomprensión: es difícil que los demás entiendan cómo nos sentimos física y emocionalmente, que puedan ser empáticos.
·         Soledad: nos sentimos solas por la incomprensión o decidimos estar en soledad “aguantando” el dolor.
·         Dolor: el dolor abdominal y pélvico es a veces insoportable, invalidante. Estamos incómodas, inflamadas constantemente, no nos queda la ropa. En muchos casos duelen las piernas, calambres; duele la cintura, la espalda, punzadas en el ano (o sensación de “estaca”), sentimos que el cuerpo se nos quiebra, que nos partimos del dolor. No lo quitan los analgésicos.
·            Frustración: por no poder quitar el dolor o aminorar los síntomas, por no encontrar una respuesta adecuada, por no sentir apoyo, por no tener el dinero para tantos medicamentos, estudios y operaciones. Por no poder embarazarse. Por no poder hacer lo que quisiéramos. Por no encontrar placer en nuestra vida sexual.
·               Falta de aceptación: de los demás, de la pareja y de nosotras mismas.
·         Cansancio: fatiga y más que eso, un cansancio que no nos permite hacer nuestras actividades cotidianas. Generalmente decimos “no puedo ni con mi alma”.
·            Aislamiento: a veces por consecuencia de la actitud de los otros, nos aislamos para no sentirnos criticadas, para que no nos vean “con esta cara”, porque no tenemos ganas de estar con gente, porque estamos cansadas, porque nos vemos “feas”, porque no nos entienden o porque estamos “mejor” solas.
·             Dificultad para hablar del tema: a veces no nos gusta que nos pregunten cómo estamos, cómo nos sentimos, qué nos dijo el doctor, etc.
·         Pérdida de trabajo: muchas mujeres reportan haber perdido el trabajo. ¿El motivo? “Siempre te sientes mal, faltas mucho (por estudios de laboratorio, citas al médico, internación o porque no te puedes levantar), ¿otra vez te van a operar?... etc.
·             Depresión: es parte de lo que nos ocurre. Van dejándose de producir neurotransmisores y el desarreglo hormonal, el trabajo de las glándulas suprarrenales, el cortisol; y lo que vivimos, sentimos y pensamos, influye para empezar con síntomas de depresión, que pueden aumentar si no lo atendemos.
·         Preocupación por la relación de pareja: tememos perder a la pareja o no nos sentimos suficientes para merecer una. A causa de nuestros malestares, la relación se daña muchas veces, parte por la incomprensión del cónyuge, o porque nosotras no queremos hablar de lo que sentimos, ni de la endometriosis. En muchos casos hay dolor durante el coito y se vuelve displacentero para la mujer. O el cansancio, la inflamación, el ir de médico en médico, crea una situación de agotamiento, tristeza, enojo y estrés que anula el deseo sexual.

Qué recibimos
·         Críticas, juicios
Calificativos como:
·         Exagerada
·         Rara
·         Amargada
·         Depresiva
·         Loca
·         Hipocondríaca
·         Etc. Etc. Etc.

Qué nos pasa:
·         Dolor que invalida
·         Fatiga
·         Tratamientos, estudios de laboratorio
·         Inflamación continúa
·         Cirugías
·         Hormonas: nos desorganizan todas nuestras emociones
·         Depresión
·         Infertilidad
·         Otras enfermedades
·         “Accidentes” con sangrados: algunos duran todo el mes, otras veces son hemorragias, otras veces tan inesperados que pueden ocurrir en cualquier parte.

...Y OTROS “LINDOS Y AMABLES” COMENTARIOS
·         Inventas
·         Sólo vives para quejarte
·         Quieres llamar la atención
·         “María Dolores”: fue mi apodo, siempre te duele algo, ¿hoy qué te duele?
·         Tú no quieres trabajar
·         Aburres
·         “Estás muerta por dentro”… (sin palabras…)

MAYOR INCIDENCIA DE ENFERMEDADES COMO:

•      Hipotiroidismo
•      Fibromialgia
•      Síndrome de fatiga crónica
•      Colon irritable o trastorno
  Neuromuscular intestinal
•      Cistitis
•      Migraña
•      Depresión
•      Enfermedades autoinmunes
o    Lupus
o    Artritis Reumatoide
o    Esclerosis Múltiple
•      Alergias
•      Asma
•      ETC

MITOS MÁS COMUNES
•      “Todas las mujeres tienen cólicos”
•      “Si otras mujeres pueden vivir con ellos, ¿por qué yo no?
•      “Todo está en tu cabeza”
•      “Cuando te cases se va a pasar”
•      “Las mujeres jóvenes NO la padecen”
•      “Se cura cuando llega la menopausia”
•      “Estás exagerando”. Etc. Etc. Etc…….

Los seres humanos somos seres en el entorno. Influimos en el entorno y el entorno influye en nosotros

¿QUÉ ES LA RESILIENCIA?
Es la capacidad de los seres humanos de superar los efectos adversos e incluso, de salir fortalecidos de la situación. (Boris Cyrulnik)
La adversidad hiere a la persona, provocando el estrés que generará algún tipo de enfermedad y padecimiento.
En caso favorable, la persona producirá una reacción resiliente que le permita superar la adversidad

v  POR ESO LA IMPORTANCIA DE NUESTRO CONTEXTO FAMILIAR Y SOCIAL EN RELACIÓN CON LA ENDOMETRIOSIS

La resiliencia trabaja en tres planos principales:

Ø  un temperamento personal
Ø  una significación cultural y
Ø  un sostén social

Un pequeño ejemplo: Imagínate a una niña que tuvo un problema,  o que recibió un golpe, y cuando le cuenta el problema a sus padres, responden con un gesto de disgusto, un reproche, incredulidad, o indiferencia. En ese momento se transforma el sufrimiento en un trauma.

Si la resiliencia es un proceso mezclado entre lo que somos en un momento dado, con los recursos afectivos presentes en el medio ecológico social, la falta de esos recursos puede hacer que la persona sucumba, pero si existe aunque sea un punto de apoyo, la construcción del proceso resiliente puede realizarse (Cyrulnik).
“No hay herida que no sea recuperable”

Al final de la vida, uno de cada dos adultos habrá vivido un traumatismo, una violencia que lo habrá empujado al borde de la muerte, o una enfermedad con diversas consecuencias.
Pero aunque haya sido abandonado, martirizado, inválido o víctima del genocidio, el ser humano es capaz de tejer, desde los primeros días de su vida, su resiliencia, que lo ayudará a superar los shocks inhumanos.

La resiliencia es el hecho de arrancar placer, a pesar de todo
Lo que llamamos desgracia, la enfermedad o los problemas no son FATALES
Se puede aprender a modificar estos sentimientos.
El bienestar es físico
Una persona se siente bien cuando todas sus necesidades están cubiertas.
Se trata de una sensación inmediata.
(Drogas, compras cirugías… etc.)

La felicidad, en cambio, es el resultado de una representación, de una esperanza, de un proyecto de existencia y se construye siempre en el encuentro con el otro. No somos seres aislados. Podemos sólas con muchas cosas, pero necesitamos el apoyo de otros.

Para ilustrar esta diferencia, una historia:
Paseo por un camino y veo a un hombre que está picando piedras.
1- Hace muecas y sufre. Me explica que su oficio es idiota y que el trabajo muscular le hace mal.
2- Más allá, un segundo hombre parece más a gusto. Golpea tranquilamente la piedra y me dice que es un oficio al aire libre y que le basta para ganarse la vida.
3- Un tercer hombre pica piedras en éxtasis. Está radiante y sonríe. Me explica que el hecho de picar piedras lo hace muy feliz porque piensa que está construyendo una catedral.

Aquellos que tienen una catedral en su cabeza son felices, aquellos que se contentan con lo inmediato sienten bienestar y aquellos que se desesperan por no tener otro oficio son desdichados.

El trabajo es igual en los tres casos pero es el significado del trabajo lo que los vuelve felices o desdichados.
LA ACTITUD.

LA DIFERENCIA: ACTITUD
No eres responsable de la CARA que tienes, pero sí de la JETA que pones.

No podemos cambiar el pasado (no podemos cambiar hechos como el lugar dónde nacimos, a nuestros padres, nuestro físico, la experiencia vivida). No podemos cambiar a los demás (cada persona es como es y tiene el derecho de ser así, es mi derecho saber si quiero tratar a esa persona o decidir cómo quiero relacionarme con ella, qué le permito y qué no).
Cuando nos sentimos sensibles, culpables, inadecuadas, actuamos a la defensiva.
Pensamos: ME CRITICAS, NO SOY SUFICIENTE

Sólo podemos cambiar nosotras  y cambiar nuestra actitud  ante lo que nos pasa. Hacer lo que queremos y necesitamos y si por algo no podemos hacer lo que queremos; NO hacer lo que NO queremos.

PUNTOS IMPORTANTES
No existe manera fácil (ni receta) para “vivir con” dolor severo que regresa mes con mes y que generalmente progresa para involucrar a otros órganos mayores y a otras áreas del cuerpo,  que no son sólo las ginecológicas.(Como se cree)
Ø  Los síntomas suelen interferir con tu desarrollo profesional, social, con tu pareja, tu familia, tener hijos o cuidar de ellos, o simplemente disfrutar de la vida, divertirte.
Ø  El tratamiento óptimo aún no se conoce.
Ø  Cada una de las pacientes, es diferente.

Y si le sumamos…
·    Retraso en el diagnóstico (promedio 5-6 años)
•   58% de las mujeres pensaron que los síntomas eran “normales”
•   61% de las mujeres señalan que los médicos dijeron que no había   nada anormal.
•   De 50 mujeres, 45 afirman haber hecho visitas a más de 5 médicos antes del diagnóstico.
•   Mujeres menores de 15 años afirman haber visitado en promedio 4 médicos.
*Datos proporcionados por la Asociación-Internacional de Endometriosis.

Dice Louise Hay:
“Toda enfermedad proviene de un estado de no perdonar” Es un buen ejercicio que pensemos qué o a quién necesitamos perdonar, incluyéndonos a nosotras mismas.

1- Haz pausas en tu vida, descansa
2- Aprende a decir NO
3- Pide ayuda cuando sea necesario
4- Separa problemas reales de imaginarios -> Elimínalos
5- Descubre el placer en las cosas cotidianas
6- Evita envolverte en problemas y tensiones de otros
7- Tú eres tú (en tu entorno, pero no eres el entorno)
8- Habla abiertamente de tus sentimientos
9- Conoce tus límites y aprende a establecerlos
10- No te ocupes de la vida de otros, ni de lo que otros opinen de ti.
11- Sé flexible
12- Disfruta tu vida. Permítete sentir PLACER (Genera endorfinas, es el mejor antídoto contra la depresión).                  

NI REPETIR, NI NEGAR…
Pensamos que si compartimos nuestra herida, el otro nos verá como una víctima y se identificará con su mirada  llena de compasión. 
Si pasamos todo el tiempo expresando la herida, nos sometemos a una identidad narrativa que no cambiará.

Vivimos lo que nos contamos y cómo lo contamos
Somos la historia que nos contamos de nosotras mismas (modificando la historia, se modifica lo que sentimos y nuestra vida)

Negar, hacer  de cuenta que no pasa nada, es un autoengaño, es sufrir a solas, e escondidas…
Compartir nuestros sentimientos y un acompañamiento terapéutico empático, es lo que más puede ayudarnos. Tener un espacio para nosotras donde podamos hablar de todo lo que sentimos, donde no encontremos juicio, ni crítica, sino un acompañamiento que nos permita darnos cuenta de lo que sentimos y necesitamos, de lo que podemos modificar, de lo que merecemos y de todas las capacidades que tenemos para salir adelante y disfrutar de nuestra vida.

Recomendaciones:
Busca el especialista adecuado
·    Una buena exploración física
·    La elaboración de una vasta historia clínica
·    Cambia de médico, si así lo sientes: no te “cases” con un médico.
·    No creas todo lo que oyes: hay mucha desinformación, aún en muchos médicos.
·    Pide las explicaciones que tú necesites: no temas preguntar y preguntar hasta que te quede claro.
·    Busca  diferentes opciones: escúchate para elegir, hay opciones que no sólo son la medicina alópata, y pueden ser un excelente complemento. Tenemos homeopatía, acupuntura, yoga, meditación, psicoterapias, nutrición, sexología, actividades artísticas, grupos terapéuticos y muchas más.
·    Infórmate: tu salud es tú responsabilidad, no la dejes al cien por ciento en manos de otro. Toma tus decisiones.

*LAS CINCO LIBERTADES 

1.- Me concedo a mí misma el permiso de estar y ser quien soy, en lugar de creer que debo esperar que otro determine dónde yo debería estar o cómo debería ser.
2.- Me concedo a mí misma el permiso de sentir lo que siento, en vez de sentir lo que otros sentirían en mi lugar.
3.- Me concedo a mí misma el permiso de pensar lo que pienso y también el derecho de decirlo si quiero o de callármelo, si es que así me conviene.
4.- Me concedo a mí misma el permiso de correr los riesgos que yo decida correr, con la única condición de aceptar pagar yo misma los precios de esos riesgos.
5.- Me concedo a misma el permiso de buscar lo que yo creo que necesito del mundo, en lugar de esperar que alguien más me de el permiso para obtenerlo.
Y así conquisto esta libertad
LA LIBERTAD DE SER AUTÉNTICA  

*Virginia Satir

El proceso resiliente es parecido a la creación de una perla dentro de un ostra.
Cuando un granito de arena entra en su interior y la agrede, la ostra segrega nácar para defenderse y, como resultado, crea una joya brillante y preciosa. (Anna Forés)

ESA JOYA BRILLANTE, VALIOSA, PRECIOSA ERES TÚ, SOY YO, SOMOS TODAS NOSOTRAS.
ASÍ MERECEMOS VIVIR, SENTIRNOS Y MOSTRARNOS A LOS DEMÁS. ASÍ MERECEMOS SER TRATADAS POR LOS DEMÁS Y PRINCIPALMENTE POR NOSOTRAS MISMAS

Escrito por: Laura Fernández Torrisi


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