En torno al 10% de las mujeres la sufren, pero pueden tardar años en ser
diagnosticadas y recibir tratamiento. Mientras, miles de mujeres soportan en
silencio dolores incapacitantes que trastocan su vida
«Nos sentimos incomprendidas, solas, es lo que pasa cuando llevas ocho
años en un calvario de médicos que no hacen más que decirte que no tienes
nada... Las madres te dicen que es cosa de mujeres, que ya se pasará... Mientras,
ves cómo tu calidad de vida se deteriora, no planeas ni viajes, ni salidas,
siempre temiendo un pico de dolor... Y en el trabajo la gente lo oculta por
vergüenza, por miedo, por tabú, porque es un dolor relacionado con la regla,
con las relaciones sexuales...».
Quien así habla es Cristina Gurruchaga, presidenta de la Asociación de
Mujeres con Endometriosis en Catalunya, ENDOCAT. Y es que, aunque se calcula
que la sufren entre el 10 y el 15%, la endometriosis sigue siendo una gran
desconocida.
A grandes rasgos se puede decir que es una dolencia benigna, que se
inicia cuando el tejido endometrial –encargado de revestir el útero– comienza a
crecer fuera de este órgano y se expande por la región pélvica, los ovarios,
las trompas de Falopio u otros órganos abdominales próximos como los
intestinos, la vejiga o el recto, el nervio ciático, el hígado... En algún caso
extremo ha llegado a encontrarse en pulmones o el corazón. El crecimiento y
sangrado del endometrio fuera de su ‘lugar natural’ provoca adherencias,
quistes y cicatrices. La principal consecuencia, que no la única, es el dolor,
dolor intenso e incapacitante coincidiendo con la menstruación, pero también
infertilidad, que afecta a entre el 30% y el 40% de las mujeres que la padecen.
Escuchar a las pacientes
Pero si es una enfermedad relativamente frecuente, ¿por qué se tarda
tanto en el diagnóstico? El doctor Francisco Carmona, jefe del Servicio de
Ginecología del Hospital Clínc de Barcelona y un referente en el tratamiento de
la endometriosis, considera que tiene que ver, sobre todo, con escuchar
atentamente a la paciente. Dice que sufrir dolor intenso con la regla o en las
relaciones sexuales no es normal, no deben creerlo las mujeres, no se lo debe
hacer creer su familia y tampoco deben pasarlo por alto los médicos, insiste el
especialista.
«Tenemos que luchar contra una visión cultural que normaliza un problema
severo... Muchas veces creo que no se le presta atención porque afecta a las
mujeres y no a los hombres», reconoce Carmona.
Explica el especialista que si bien es cierto que hay algunos síntomas
que se pueden confundir, hay otros muy característicos de la enfermedad. En
general, apunta, hay que ir al médico cuando se tiene dolor menstrual severo.
El mismo también puede estar acompañado de fatiga, problemas digestivos y
urinarios, siempre coincidiendo con la regla.
El diagnóstico, explica, no es especialmente complicado, basta con un
buen interrogatorio a la paciente y realizar una ecografía específica dirigida
a buscar endometriosis. Pocas veces hacen falta otras pruebas complementarias
como una resonancia magnética.
A partir de allí, el tratamiento para controlar los síntomas depende de
la paciente pero suele ser el hormonal para inducir un estado de pseudoembarazo
o inducir una menopausia adelantada. De todas formas, explica, hay diferentes
investigaciones en marcha.
En todo caso, apunta Carmona, recientemente hay un cambio conceptual y
cada vez se trata de retrasar al máximo la cirugía. En el caso de las mujeres
que quieren quedarse embarazadas, se trata de acercar la operación al momento
en que buscan ser madres.
Ser tomadas en serio
Otra de las reivindicaciones de ENDOCAT, explica Gurruchaga, es contar
con suficientes unidades con médicos expertos. El doctor Carmona apunta, de
hecho, que en Catalunya se está trabajando la manera de conseguir que haya
unidades especializadas trabajando en red en el territorio.
Finalmente Gurruchaga insiste a las mujeres que padecen los síntomas: no
deben conformarse, «tienen que saber que somos muchísimas, porque hay mucha
incomprensión social y familiar y una gran afectación psicológica», recuerda.
Justo con la idea de dar visibilidad al problema, la asociación, que se
creó en 2014, ha contactado con distintos partidos políticos para exponer el
problema y ha organizado distintos actos públicos. El próximo será una marcha
por Barcelona justo esta tarde con el lema ‘Ayúdanos a poner fin al silencio.
Invitan a quienes quieran acudir a ponerse camisetas amarillas y participar en
le Flashmob que están organizando. Más información en la web de la asociación:
http://www.endometriosiscatalunya.com
Eva tiene ‘malas reglas’ desde los 13 años, pero en los últimos años ha
tenido «dolores terribles, es como si la regla se apoderara de tu cuerpo. Un
dolor que no para ni sentada, ni acostada, ni de pie. Te quieres morir. Yo
tengo dolores de parto al menos un día al mes», cuenta. Es casi imposible
seguir su relato de visitas médicas, por la sanidad pública y por la privada,
las peripecias que tuvo que seguir para que, por fin, la derivaran a una unidad
especializada, la del Hospital La Paz de Madrid, donde está esperando unas
pruebas. «Me encontré ginecólogos que me trataron muy mal y no me escuchaban. Al
final te pones a buscar en internet para encontrar las respuestas que ellos no
te dan».
Cuando la diagnosticaron la comenzaron a tratar con anticonceptivos, uno
de los tratamientos más empleados, pero, en su caso, su cuerpo no tolera las
hormonas y le causan vómitos y taquicardia.
Visto todo el calvario le pareció que había que hacer algo y se le
ocurrió lanzar una petición en Change.org reclamando un Plan Nacional contra la
endometriosis dirigida al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
y al Parlamento Europeo. Sabía que muchas mujeres sufrían como ella, pero lo
que no imaginó es que tuviera tal repercusión. Ya más de 185.000 personas han
firmado su petición. Dice que falta crear un registro de casos, que se apoye la
investigación y, sobre todo, que las pacientes tengan acceso a médicos
expertos.
Pero si algo le ha sorprendido son todas las mujeres que se ponen en
contacto con ella. El mensaje siempre es el mismo, «que no se rindan, que sigan
buscando» entre la indiferencia y la burocracia, un médico que las atienda.
Relacionan la enfermedad con
sustancias ambientales
Aunque las causas de la enfermedad no están claras, en abril de 2015 un
estudio del Hospital Clínic de Barcelona, el Consejo Superior de
Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universitat de Barcelona (UB) demostró
la relación entra las dioxinas (sustancias cancerígenas que se liberan al medio
ambiente desde centrales térmicas o cementeras) y la endometriosis a través del
estudio de 70 mujeres en edad fértil, que estaban en un estadio profundo de la
enfermedad. Estas pacientes tenían altos niveles de estas sustancias en sus
reservas de grasa.
De Marilyn Monroe a Hillary Clinton también la han sufrido
La lista de mujeres famosas con la enfermedad es larga. La página
InfoEndometriosis destaca, por ejemplo, a Marilyn Monroe, quien sufría intensos
dolores y se sometió a varias cirugías.
La lista sigue con mujeres tan conocidas como la cantante Cyndi Lauper,
que se ha tenido que someter a varias cirugías, o la cantante Dolly Parton, que
tuvo que someterse a una histerectomía parcial cuando tenía 36 años.
También han hecho públicos sus casos la ex tenista profesional Mary Joe
Fernández, quien ha declarado que los síntomas y el tratamiento de la
enfermedad le impidieron seguir adelante con su carrera deportiva.
En la lista también se encuentra la política Hillary Clinton y actrices
como Whoopi Goldberg o Susan Sarandon . Esta última reconoció que «Hasta
mujeres médicos me han dicho que me estaba inventando mi problema”. Más
recientemente ha hablado de su enfermedad la actriz y guionista Lena Dunham.
Andres
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