CRISTINA GURRUCHAGA MIEMBRO DE LA ASOCIACIÓN DE MUJERES CON ENDOMETRIOSIS DE CATALUÑA
Es una enfermedad, a menudo
progresiva. Cristina Gurruchaga, miembro de la Asociación de Mujeres con
Endometriosis de Cataluña, nos habla de los obstáculos diarios de las mujeres
que sufren este trastorno invisibilizado y las dificultades para su
diagnóstico, lo que relaciona directamente con la existencia de un pensamiento
patriarcal hegemónico.
Para empezar, ¿qué
es la endometriosis?
Es una enfermedad relacionada con el
tejido endometrial, que recubre el útero. Quien la padece, cuando menstrúa,
este tejido se le expande y se esparce por los diferentes órganos: intestinos,
recto, ovarios, vejiga... La sangre no se expulsa bien y se producen nódulos y
adherencias, que se quedan pegadas a los órganos y provocan mucho dolor. Los
médicos lo relacionan con dolores menstruales, pero hay una patología detrás.
Las chicas lo detectan porque sufren este dolor cuando menstrúan, cuando tienen
relaciones sexuales, o cuando se plantean que quieren ser madres y no pueden.
¿Qué porcentaje de
mujeres padecen endometriosis?
En España no hay datos estadísticos.
Se estima que es un 5% de la población, pero eso es lo que dicen las
informaciones médicas, y el diagnóstico es muy dificultoso. Cuando quieres
coger la baja, por ejemplo, te asignan una "enfermedad común", no
endometriosis, así que no existen datos reales. Nosotras estimamos que unos dos
millones de mujeres en edad fértil en España y 170 en el mundo la pueden
sufrir.
¿Qué tratamiento se
suele poner a las mujeres que la padecen?
Generalmente
te recetan pastillas anticonceptivas pero, en los casos más graves, se aplica
la menopausia inducida, que es muy traumática para el cuerpo, sobre todo para
las chicas jóvenes. No existe cura. Los
tratamientos que nos recetan sólo son paliativos y te producen mil problemas
más: enfermedades digestivas, infecciones urinarias... A mí me daban
morfina cada dos horas y no me hacía nada. No se ha estudiado la cura. La farmacéutica
Bayer sacó al mercado un medicamento que se autoproclamaba como curativo de la
endometriosis. Varias asociaciones pusieron el grito en el cielo y las
denunciaron; las retiraron del mercado y las volvieron a comercializar con otro
nombre. Son unas pastillas anticonceptivas muy fuertes que hacen que la sangre
se te coagule... y valen 53 euros al mes.
¿Crees que existen
alternativas a estos tratamientos?
No hay nada demostrado, pero nosotras
estamos cansadas de todo lo que producen este tipo de medicaciones. Cuando
sufres la enfermedad y te pones a investigar te das cuenta de que hay medicinas
alternativas: acupuntura, dietas especializadas para cada mujer... Se ha
demostrado que con ciertas dietas y terapias algunas chicas mejoran, pero no
todas.
¿Qué balance haces
de la atención sanitaria de la endometriosis?
La mayoría de centros de atención
primaria y sanitaria ni siquiera conocen la enfermedad. Muchas chicas tienen
que pasarse años de especialista en especialista, derivándose a ginecólogos que
no conocen la endometriosis. Te dicen que tienes un dolor psicológico, que la
menstruación debe hacer daño, y a ellas se les va expandiendo la patología. Por
otra parte, las listas de espera para entrar en quirófano suelen alargarse
cinco meses como mínimo. Además, del 1 de julio hasta el 30 de septiembre
cierran los quirófanos. Dejan un quirófano en urgencias y basta.
¿Todo esto puede
venir determinado por la hegemonía del pensamiento patriarcal y su influencia
en las decisiones que se toman en términos de políticas de salud?
La
endometriosis está muy relacionada con la desigualdad de género. Es una
patología que afecta al 10% de mujeres fértiles, que es el 5% de la población.
Si la comparamos con otras patologías, como la diabetes, que la padece un 2,8%
de la población, o la esclerosis -un 0,8%-, resulta que somos más mujeres con endometriosis que gente con asma, VIH y
diabetes juntas. Entonces, ¿qué pasa? ¿Por qué no se investiga? No
es que estemos quitando importancia al resto de enfermedades, ni mucho menos.
Pero cuando sufres otras patologías, rápidamente te diagnostican o te atienden,
te hacen pruebas... Con la endometriosis no, no hay diagnóstico.
Está relacionada directamente con el
patriarcado. Tú, como mujer enferma, te preguntas porqué no es conocida. Si la
sufrieran los hombres, estaría más estudiada. Y fíjate que la subdirectora de
calidad y cohesión del ministerio es una mujer. Es decir, las personas que hay
en el Ministerio de Sanidad son mujeres. Pero parece que la cosa no va con
ellas...
Aquí el tema de la sensibilización de
las mujeres está costando mucho. Hace un año nos reunimos con el ministerio y
todo sigue igual. Y sólo les pedimos difusión de la guía para el diagnóstico de
la endometriosis... Aparte está la vigencia, aún, de la creencia de que
es normal que menstruación y las relaciones sexuales deben hacer daño a las
mujeres. No se sabe que existe una enfermedad que es la que lo provoca. Muy
pocos médicos se mueven por ella y te preguntas, ¿qué pasa? Si cada vez tienen
más pacientes... Solicitas pruebas y te dicen que sí, que sí, y al cabo de un
año quizás te avisan. Te limita mucho.
¿Cómo es el día a
día de una mujer con endometriosis?
Depende de la mujer. Hay mujeres que
son asintomáticas y no deben tomarse analgésicos, se dan cuenta cuando quieren
quedarse embarazadas. Otras tienen grados de dolor moderados, que toman
medicación para poder estar en su lugar de trabajo. Después hay mujeres con
grados muy severos de dolor, ya sea por la propia enfermedad o por la
medicación que les recetan. Te desmayas, se te hace difícil moverte... Y eso no
es vida. Pierdes el trabajo, te encuentras mal, necesitas ayuda en tu día a
día... Yo, hasta hace casi dos meses, que empecé a hacer acupuntura y he
mejorado mucho, se me hacía inviable pasear durante cinco minutos. Tu círculo
social se va cerrando, porque estás enferma y no puedes hacer gran parte de las
cosas que antes hacías con normalidad. No te levantas en medio de una comida y
te marchas, ¿verdad? Lo puedes hacer un día, pero el tercero no te apetece.
Hay casos muy complicados. Una
persona enferma no puede trabajar, es así. Es decir, nadie quiere a una persona
que coge la baja frecuencia... Yo en tres años he pasado tres veces por el
quirófano. Hay un estudio que concluye que pierdes once horas laborales al mes
con la enfermedad. No te permite trabajar durante ocho horas seguidas. Y las
ayudas previstas son casi inexistentes. En medicamentos que te tienes que
tomar, por ejemplo, ya sea por la propia enfermedad o por los efectos
colaterales que conlleva, te puedes gastar tranquilamente 300 euros. En mi
caso, mi madre me hace la compra, yo no puedo cargar peso, y mi madre tiene 73
años.
¿Cuál es la principal lucha de la Asociación de Mujeres con Endometriosis?
En
primer lugar, visibilizar y hacer difusión de la enfermedad. Muchas chicas se
esconden, por el tabú que supone la infertilidad como mujer, tienen vergüenza
de ellas mismas. En este sentido, hicimos un flashmob en Barcelona para
visibilizar la endometriosis y enviamos una nota de prensa a todos los medios.
Sólo uno de ellos se hizo eco y llegó cuando ya habíamos terminado. A la
sociedad no le interesa. También intentamos apoyar y dar apoyo a las mujeres
que la padecen y, por ello, tenemos varias especialistas en la asociación:
psicólogas, naturópatas, sexólogas... Hay que tomar conciencia, a nivel social
y en el ámbito médico.
Andres
