LA ENDOMETRIOSIS, LA ENFERMEDAD DE LAS MUJERES NINGUNEADA POR LA SOCIEDAD

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Esta enfermedad afecta a más de 170 millones de mujeres en todo el mundo y a más de dos millones en España, según algunas estimaciones.

Los prejuicios sobre los dolores menstruales hacen que los diagnósticos de esta enfermedad se retrasen hasta 8 años de media.

"Toda la sociedad, incluido algunos médicos, tienen esta visión sesgada y discriminatoria que hace que la mujer sufra y aguante más de lo que debería", explica a eldiario.es el doctor Carmona.

La regla no debería producir dolor, según los ginecólogos EFE

"Eso son dolores menstruales, es lo normal". Esta es la respuesta que han escuchado miles de mujeres al quejarse de los dolores que sufren cuando tienen la regla. Dolores que en algunos casos pueden ser tan intensos como un cólico nefrítico o un ataque al corazón. Dolores que pueden provocar náuseas, vómitos e incluso desvanecimientos. Dolores, en suma, que impiden a las mujeres desarrollar una vida normal y que, por muchas veces que se repita, no son normales.

"Hay que entender que un dolor de regla que deja a una mujer sin poder ir a trabajar o a la facultad no es baladí y es importante que las mujeres y la sociedad lo asuman y nos neguemos a aceptarlo como normal", explica a eldiario.es el doctor Francisco Carmona.

En muchos de esos casos, el dolor es síntoma de una enfermedad que afecta a  más de 170 millones de mujeres en el mundo, pero que es ignorada por parte de la sociedad y minusvalorada por parte de la comunidad médica: la endometriosis. En España la sufren más de un millón de mujeres, aunque este número podría superar los dos millones según algunas esitmaciones. 

"Es una enfermedad tan frecuente que ni siquiera sabemos el porcentaje real de afectadas", explica Carmona. Se calcula que la padecen entre 10% y el 15% de las mujeres, "quizás incluso el 20%", asegura este experto en endometriosis. "De alguna manera se podría decir que esta enfermedad es una gran ignorada y que solo vemos, como dice el documental, la punta del iceberg", concluye Carmona.

Una enfermedad benigna y crónica

La endometriosis es una enfermedad crónica y benigna que afecta a mujeres en edad reproductiva, y en la cual el endometrio, un tejido o mucosa que recubre el interior del útero y cuya función es la de alojar al cigoto cuando una mujer se queda embarazada, crece fuera del útero, comúnmente en las trompas de falopio, los ovarios o áreas circundantes.

Los puntos violetas muestran las zonas donde suele crecer tejido endometrial en la endometriosis / Uptodate

Pero, pese a ser una de las enfermedades ginecológicas más comunes y ser considerada responsable de la mitad de todos los casos de infertilidad que carecen de explicación médica, en la actualidad no se sabe el origen de esta enfermedad. "No conocemos bien por qué se produce, con lo que el tratamiento muchas veces es sintomático", explica Carmona, que también asegura que "hay un componente social y educacional que hace que se investigue menos en este tipo de enfermedades".

Falta de financiación en investigación

El caso de la endometriosis es solo una muestra más del machismo que ha imperado durante décadas en el mundo de la medicina y que sigue teniendo reflejo en la actualidad. En EEUU los Institutos Nacionales de Salud financian los estudios sobre diabetes, una enfermedad que afecta a cerca de 14 millones de mujeres, con 100 veces más dinero que los que se hacen sobre endometriosis, que afecta a unas 8 millones de mujeres en ese país.

El desconocimiento sobre esta enfermedad y la falta de inversión en investigación hace que diversos colectivos exijan que se hable más de la enfermedad. Para ello, este sabado se ha celebrado la Marcha Mundial por la Endometriosis, con la que los organizadorespretenden "concienciar a la sociedad" de la problemática que representa esta enfermedad y de reconocer que "necesita más investigación y recursos".

"La regla no debería doler"

Pero además de la falta de investigación, las mujeres con endometriosis se enfrentan al hecho de que culturalmente la sociedad ha aceptado que la regla duele y "eso es un error, es falso", explica Carmona. Según este experto, "la regla no debería doler, aunque es algo que hemos aceptado así y por eso muchas mujeres no consultan".

Pero el problema no solo afecta a las mujeres que consideran que los dolores de la regla son normales o que son parte de lo que significa "ser mujer". Según Carmona, "existe una discriminación real contra las mujeres", ya que "toda la sociedad, incluidos algunos médicos, tienen esta visión sesgada y discriminatoria que hace que la mujer sufra y aguante más de lo que debería".

Hasta 8 años de retraso en el diagnóstico

Algunos estudios han mostrado que el retraso medio desde que aparecen los síntomas hasta que se diagnostica es de más de 6 años. "Hablamos de 5 a 8 años de retraso en un diagnóstico", insiste Carmona. "He visto señoras a las que les decimos que tienen endometriosis y se alegran, aún siendo una enfermedad grave, porque por fin, después de visitar varios especialistas, alguien las escucha, las hace caso y las diagnostica", asegura Carmona.

Además, las mujeres afectadas por dismenorrea, como se conoce el dolor menstrual agudo, pueden llegar a perder hasta 10 horas de trabajo a la semana, con el estigma social que ello implica. "En estos casos habrá quien diga que es porque es flojita, porque no quiere trabajar o que lo que tiene es mucho morro… mientras que si un hombre tuviese un dolor que no le dejase levantar de la cama, todos pensaríamos que está muy mal", afirma Carmona. "Creo que los ginecólogos en particular, y la sociedad en general, deberíamos prestar más atención a todas esas mujeres a las cuales no se les hace el caso necesario", concluye este ginecólogo.

Andres

LA ENDOMETRIOSIS QUIERE DEJAR DE SER UNA CONDENA SILENCIOSA

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En torno al 10% de las mujeres la sufren, pero pueden tardar años en ser diagnosticadas y recibir tratamiento. Mientras, miles de mujeres soportan en silencio dolores incapacitantes que trastocan su vida

Norián Muñoz

«Nos sentimos incomprendidas, solas, es lo que pasa cuando llevas ocho años en un calvario de médicos que no hacen más que decirte que no tienes nada... Las madres te dicen que es cosa de mujeres, que ya se pasará... Mientras, ves cómo tu calidad de vida se deteriora, no planeas ni viajes, ni salidas, siempre temiendo un pico de dolor... Y en el trabajo la gente lo oculta por vergüenza, por miedo, por tabú, porque es un dolor relacionado con la regla, con las relaciones sexuales...».

Quien así habla es Cristina Gurruchaga, presidenta de la Asociación de Mujeres con Endometriosis en Catalunya, ENDOCAT. Y es que, aunque se calcula que la sufren entre el 10 y el 15%, la endometriosis sigue siendo una gran desconocida.

A grandes rasgos se puede decir que es una dolencia benigna, que se inicia cuando el tejido endometrial –encargado de revestir el útero– comienza a crecer fuera de este órgano y se expande por la región pélvica, los ovarios, las trompas de Falopio u otros órganos abdominales próximos como los intestinos, la vejiga o el recto, el nervio ciático, el hígado... En algún caso extremo ha llegado a encontrarse en pulmones o el corazón. El crecimiento y sangrado del endometrio fuera de su ‘lugar natural’ provoca adherencias, quistes y cicatrices. La principal consecuencia, que no la única, es el dolor, dolor intenso e incapacitante coincidiendo con la menstruación, pero también infertilidad, que afecta a entre el 30% y el 40% de las mujeres que la padecen.

 Escuchar a las pacientes

Pero si es una enfermedad relativamente frecuente, ¿por qué se tarda tanto en el diagnóstico? El doctor Francisco Carmona, jefe del Servicio de Ginecología del Hospital Clínc de Barcelona y un referente en el tratamiento de la endometriosis, considera que tiene que ver, sobre todo, con escuchar atentamente a la paciente. Dice que sufrir dolor intenso con la regla o en las relaciones sexuales no es normal, no deben creerlo las mujeres, no se lo debe hacer creer su familia y tampoco deben pasarlo por alto los médicos, insiste el especialista.

«Tenemos que luchar contra una visión cultural que normaliza un problema severo... Muchas veces creo que no se le presta atención porque afecta a las mujeres y no a los hombres», reconoce Carmona.

Explica el especialista que si bien es cierto que hay algunos síntomas que se pueden confundir, hay otros muy característicos de la enfermedad. En general, apunta, hay que ir al médico cuando se tiene dolor menstrual severo. El mismo también puede estar acompañado de fatiga, problemas digestivos y urinarios, siempre coincidiendo con la regla.

El diagnóstico, explica, no es especialmente complicado, basta con un buen interrogatorio a la paciente y realizar una ecografía específica dirigida a buscar endometriosis. Pocas veces hacen falta otras pruebas complementarias como una resonancia magnética.

A partir de allí, el tratamiento para controlar los síntomas depende de la paciente pero suele ser el hormonal para inducir un estado de pseudoembarazo o inducir una menopausia adelantada. De todas formas, explica, hay diferentes investigaciones en marcha.

En todo caso, apunta Carmona, recientemente hay un cambio conceptual y cada vez se trata de retrasar al máximo la cirugía. En el caso de las mujeres que quieren quedarse embarazadas, se trata de acercar la operación al momento en que buscan ser madres.

Ser tomadas en serio

Otra de las reivindicaciones de ENDOCAT, explica Gurruchaga, es contar con suficientes unidades con médicos expertos. El doctor Carmona apunta, de hecho, que en Catalunya se está trabajando la manera de conseguir que haya unidades especializadas trabajando en red en el territorio.

Finalmente Gurruchaga insiste a las mujeres que padecen los síntomas: no deben conformarse, «tienen que saber que somos muchísimas, porque hay mucha incomprensión social y familiar y una gran afectación psicológica», recuerda.

Justo con la idea de dar visibilidad al problema, la asociación, que se creó en 2014, ha contactado con distintos partidos políticos para exponer el problema y ha organizado distintos actos públicos. El próximo será una marcha por Barcelona justo esta tarde con el lema ‘Ayúdanos a poner fin al silencio. Invitan a quienes quieran acudir a ponerse camisetas amarillas y participar en le Flashmob que están organizando. Más información en la web de la asociación: http://www.endometriosiscatalunya.com

 ‘Tengo dolores de parto cada mes’ (Eva García Martín)

Eva tiene ‘malas reglas’ desde los 13 años, pero en los últimos años ha tenido «dolores terribles, es como si la regla se apoderara de tu cuerpo. Un dolor que no para ni sentada, ni acostada, ni de pie. Te quieres morir. Yo tengo dolores de parto al menos un día al mes», cuenta. Es casi imposible seguir su relato de visitas médicas, por la sanidad pública y por la privada, las peripecias que tuvo que seguir para que, por fin, la derivaran a una unidad especializada, la del Hospital La Paz de Madrid, donde está esperando unas pruebas. «Me encontré ginecólogos que me trataron muy mal y no me escuchaban. Al final te pones a buscar en internet para encontrar las respuestas que ellos no te dan».

Cuando la diagnosticaron la comenzaron a tratar con anticonceptivos, uno de los tratamientos más empleados, pero, en su caso, su cuerpo no tolera las hormonas y le causan vómitos y taquicardia.

Visto todo el calvario le pareció que había que hacer algo y se le ocurrió lanzar una petición en Change.org reclamando un Plan Nacional contra la endometriosis dirigida al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al Parlamento Europeo. Sabía que muchas mujeres sufrían como ella, pero lo que no imaginó es que tuviera tal repercusión. Ya más de 185.000 personas han firmado su petición. Dice que falta crear un registro de casos, que se apoye la investigación y, sobre todo, que las pacientes tengan acceso a médicos expertos.

Pero si algo le ha sorprendido son todas las mujeres que se ponen en contacto con ella. El mensaje siempre es el mismo, «que no se rindan, que sigan buscando» entre la indiferencia y la burocracia, un médico que las atienda.

 Relacionan la enfermedad con sustancias ambientales

Aunque las causas de la enfermedad no están claras, en abril de 2015 un estudio del Hospital Clínic de Barcelona, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universitat de Barcelona (UB) demostró la relación entra las dioxinas (sustancias cancerígenas que se liberan al medio ambiente desde centrales térmicas o cementeras) y la endometriosis a través del estudio de 70 mujeres en edad fértil, que estaban en un estadio profundo de la enfermedad. Estas pacientes tenían altos niveles de estas sustancias en sus reservas de grasa.

 De Marilyn Monroe a Hillary Clinton también la han sufrido

La lista de mujeres famosas con la enfermedad es larga. La página InfoEndometriosis destaca, por ejemplo, a Marilyn Monroe, quien sufría intensos dolores y se sometió a varias cirugías.

La lista sigue con mujeres tan conocidas como la cantante Cyndi Lauper, que se ha tenido que someter a varias cirugías, o la cantante Dolly Parton, que tuvo que someterse a una histerectomía parcial cuando tenía 36 años.

También han hecho públicos sus casos la ex tenista profesional Mary Joe Fernández, quien ha declarado que los síntomas y el tratamiento de la enfermedad le impidieron seguir adelante con su carrera deportiva.

En la lista también se encuentra la política Hillary Clinton y actrices como Whoopi Goldberg o Susan Sarandon . Esta última reconoció que «Hasta mujeres médicos me han dicho que me estaba inventando mi problema”. Más recientemente ha hablado de su enfermedad la actriz y guionista Lena Dunham.

Andres