Después de un tiempo que estuve sin
internet y empezando nuevamente en mi búsqueda encontré este link y se los
comparto: http://www.publico.es/actualidad/gobierno-olvida-enfermas-endometriosis.html
DANILO ALBIN
A sus 36 años, María Ángeles Poveda ya ha
pasado por el quirófano en 21 ocasiones. Tiene un 33% de incapacidad, lleva
seis años sin separarse de una muleta y está a punto de poner su demanda número
tres contra la Seguridad Social, que quiere obligarla a ir a trabajar.
Es, a día de hoy, el rostro más descarnado
de la endometriosis, una enfermedad sin cura que en España afecta a dos
millones y medio de mujeres. Muchas de ellas estarán este jueves frente al
ministerio de Sanidad, donde denunciarán que no hay peor mal que el olvido
institucional.
En algún cajón de ese mismo ministerio hay
una carta en la que María Ángeles relata su calvario, que comenzó cuando tenía
12 años. Cada vez que le bajaba la regla era un suplicio. A los 18 se
complicaron aún más las cosas. "Cólicos, calambres, vómitos... No me podía
mover", recuerda. Un año después llegó la primera intervención quirúrgica.
"Al principio erraban de diagnóstico —comenta—. Creían que tenía
apendicitis". En realidad, sus problemas de salud se debían al crecimiento
de tejido endometrial fuera del útero, lo que responde al nombre clínico de
endometriosis.
Los diagnósticos correctos suelen tardar
una media de ocho añosLos expertos estiman que esta enfermedad afecta
al 10% de la población femenina en edad fértil. Sus síntomas más comunes son los
dolores intensos durante los periodos de menstruación y en las relaciones
sexuales con penetración, así como dolor pélvico crónico. Entre el 30% y el 40%
de quienes padecen endometriosis pueden quedar estériles, pero no lo sabrán
hasta un buen tiempo después de empezar con los síntomas: los diagnósticos
correctos, como le ocurrió a María Ángeles, suelen tardar una media de ocho
años. "Durante este período las pacientes sufren, además de los problemas
derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida
debido al estrés, el desconocimiento y la incomprensión social, familiar y en
muchos casos médica", denuncia la Asociación Estatal de Afectadas de
Endometriosis (ADAEC).
"Necesitamos ayuda y necesitamos
respuestas. No podemos esperar más", escribía esta mujer a finales de
septiembre. Esas mismas consignas volverán a escucharse este jueves frente a la
sede del ministerio, donde a partir de las 10.00 tendrá lugar la concentración
organizada por ADAEC. "Somos mujeres y niñas que nos estamos dejando la
vida. Nos están castrando, tanto física como psicológicamente", afirma
a Público María Antonia Pacheco, presidenta de este colectivo. Esta
gaditana rompe las estadísticas: empezó con problemas a partir de su
desarrollo, pero no dieron con el diagnóstico hasta los 47. Ahora tiene 55 años
y un organismo "destrozado". "Nuestra lucha es por el futuro. No
quiero que mis hijas y mis nietas tengan que pasar por esta situación",
puntualiza.
"Somos mujeres y niñas que nos
estamos dejando la vida. Nos están castrando física y psicológicamente" La
asociación presidida por Pacheco acaba de elaborar un manifiesto, en el que
denuncia que el gobierno no adopta las medidas necesarias para luchar contra
esta enfermedad. Entre otros aspectos, ADAEC advierte que el ejecutivo de Rajoy
se niega a poner en marcha las unidades de referencia a nivel estatal para
casos de endometriosis profunda, una variante aún más dolorosa que sufren
muchas mujeres. "Quienes tienen este diagnóstico no pueden ser tratadas solamente
por un ginecólogo, sino que deben ser atendidas por un equipo multidisciplinar.
El gobierno ha reconocido que debe ser así, pero Sanidad se resiste a nombrar
las unidades de referencia", señala Pacheco.
Del mismo modo, este colectivo exige que
la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios realice una
"farmacovigilancia efectiva sobre los productos indicados para la
endometriosis, pues existen sospechas fundadas de que los ensayos clínicos
sobre estos medicamentos están totalmente sesgados". "Estamos siendo
tratadas con medicamentos para el cáncer de próstata avanzado que han sido
suspendidos en otros países debido a los riesgos que implican para las
pacientes", sostiene la presidenta de ADAEC. "No hay fármacos
específicos para la endometriosis —subraya— porque no se preocupan de
investigar. Y si no interesa investigar es porque eso cuesta dinero, mientras
que aplicar fármacos de otras patologías, como ocurre ahora mismo, enriquece a
sus fabricantes".
Por otro lado, las mujeres que este jueves
llegarán al ministerio de Sanidad también exigen que el gobierno distribuya de
una vez por todas la denominada "Guía de atención a las mujeres con
endometriosis en el Sistema Nacional de Salud". Se trata de un documento
publicado en 2013 por dicho ministerio, en el que se establece el protocolo a
seguir con las enfermas. "Fuimos las primeras de Europa en tener una guía
de este tipo, pero el problema es que el ministerio sólo la ha difundido por
Facebook y Twitter. Aún no la ha enviado a las comunidades autónomas, por lo
que cada vez que una mujer es derivada a un hospital para su tratamiento, es
nuestra asociación quien tiene que enviarles la guía", señala
Pacheco.
El documento en cuestión confirma las
palabras de la presidenta de ADAEC. "Es imprescindible para su
implementación que el presente documento sea difundido entre los y las
profesionales de Atención Primaria y Atención Especializada", puede leerse
en sus páginas, donde también se advierte sobre la "necesidad de una
adecuada coordinación entre atención primaria y atención especializada, al
objeto de garantizar una atención integral a las mujeres con endometriosis y
conseguir buenos resultados terapéuticos".
La guía también alerta sobre los efectos
psicológicos y emocionales de esta enfermedad. "El dolor y la infertilidad
que acompañan a la endometriosis pueden causar efectos significativos sobre la
vida personal, laboral o social de las mujeres que la padecen, lo que unido a
la incertidumbre de progresión de la enfermedad hacia un grado de mayor
severidad y los posibles efectos sobre la fertilidad, pueden causar ansiedad y
estrés", indica en uno de sus apartados. La asturiana Vanesa Llaneza,
responsable en ese territorio de ADAEC, conoce de sobra lo que significa esa
incomprensión. "La gente no sabe qué es la endometriosis ni cómo la
sufrimos. A mí me decían que los dolores de regla eran normales, e incluso
llegaron a mandarme al psicólogo", relata. Este jueves, Vanesa también
estará Madrid, reclamando que el gobierno se acuerde de quienes sufren sus
mismos dolores.
Andres
No hay comentarios.:
Publicar un comentario